Nos enfants Prader-Willi en images et en histoire, soutenez notre combat!!!

Pour mon fils et pour tous les PIWI :

Je sais que plusieurs d'entre vous avez déjà versé un don pour le puzzle et je vous en remercie sincérement. Pour ceux qui voulaient le faire mais qui ont oublié, voulu le faire plus tard, mis ça de côté, attendu le salaire du mois, etc...
Vous pouvez toujours le faire sur le site de la cabane de Margo. Dons dès 1 Euro pour que cette étude sur l'ocytocine, si importante pour nos enfants Prader Willi, puisse commencer ! On a besoin de vous tous pour y arriver... 
MERCI de tout coeur.

http://www.lacabanedemargo.blogspot.com

 Voici Charles, Emile, Georges né avec une maladie rare, le syndrôme de   praderwilli (SPW)

Si vous voulez une description de la maladie vous pouvez aller sur:

www.wikipedia.fr ( google: syndrôme de praderwilli)

Pour avoir du soutien, de l'aide ou tout simplement parler:

Il  y a un groupe de disscussion sur facebook, pour celà, allez sur "contacter l'auteur"  en bas de la page, pour que je puisse vous y inscrire.

Ici nous parlerons de l'évolution et des progrès de notre petit garçon et aussi tout ce que nous devrons entreprendre (astuces, rendez-vous médicaux,etc.) pour lui rendre la vie la plus agréable possible.

                                                   Paroles d'amour à mon fils

L'amour c'est aussi voir la vie avec des yeux différents car, mon fils, quand tu es né, on nous a dit que tu étais différent mais mon amour pour toi était déjà tellement grand que je n'ai pas fais attention car déjà dans mon ventre tu me disais que tout allait bien et j'ai pensé, tu es juste un peu fatigué. Mais les heures passent et mon fils est toujours fatigué tu as froid alors tu fais dodo dans une couveuse et mon cœur se déchire peu à peu car tu es loin de moi et je peux pas te tenir dans mes bras mais l'amour que j'ai pour toi est plus fort que tout.

Au bout de quelques heures ton papa arrive avec toi dans ton petit dodo mais voilà l'infirmière est là aussi et me dit que tu dois aller en néonat car on doit te surveiller, tu es toujours fatigué, tu demande pas pour manger et moi je veux te suivre mais je dois rester encore un moment couchée alors papa va avec toi et moi, seule, le cœur serré je te vois t'en aller. Au bout de quelques heures, moi triste sans toi dans mes bras, je peux enfin te rejoindre et là je te vois avec ta petite sonde pour que tu puisse manger et tu ne bouge pas et je sais pas encore ce que tu as. Une nuit passe et le matin, le médecin me dit que tu as un souci de santé et que tu dois t'en aller dans un autre hôpital, que tu seras dans une autre couveuse, celle de l'ambulance, mais j'ai peur. L'ambulance arrive, les médecins t'arrachent à moi, j'ai pas le droit de venir avec toi, je dois te rejoindre un peu plus tard. Mon cœur a mal de te voir partir, je pleure, on pleure. Mais ton papa est fort, il me dit que tout ira bien, on va vite chercher tes sœurs et on te rejoint.

Une fois arrivés vers toi, tout le monde est autour de toi et je comprends toujours pas.

Je suis fatiguée d'avoir tant pleuré mais avant de dormir je décide de t'allaiter car il fallait que je te donne le meilleur. Le lendemain, mon chagrin était passé et maintenant j'avais assez pleuré alors depuis ce jour là je me bats tous les jours pour toi. Peu importe le diagnostique, je serai toujours là pour toi. Quelques jours plus tard, le médecin veut nous voir, il nous dit que tu as le syndrome de Prader- Willi et nous on a sourit parce qu'avec toi elle sera belle la vie.

3 semaines plus tard on rentre à la maison, tu as ta sonde mais je sais que ça n'ira pas long car dans la famille nous sommes des battants et au bout d'une semaine, plus de sonde nous avons réussi. Aujourd'hui tu as six mois et par bonheur tout va bien, mon combat pour toi est toujours là et le restera toute ma vie. Tu es mon rayon de soleil rempli de tendresse, tu as toujours le sourire aux lèvres, tu as une joie de vivre extraordinaire, tu as changé ma vie pour toujours et ma leçon de vie, mon amour, c'est toi.

Je t'aime mon petit cœur d'amour.

Maman

Un grand merci à NANA pour son aide et pour les  orchidées ;O)